A l'escola hi ha un alumne que pateix una d'aquestes malaties, l'anomenada pell de papallona. La seva família des de l'associació Debra (Asociación de epidermolisis bullosa de España) estan treballant per donar a conèixer aquestes malaties a la societat i aconseguir més recursos per la seva investigació. Des de l'amipa volem donar-lis tot el nostre suport.
Vos adjuntam informació sobre l'associació Debra, sobre la campanya que Feder (federación española de enfermedades raras) ha preparat per dia 29 de febrer i un vídeo que parla sobre la pell de papallona.
www.debra.es
http://www.youtube.com/watch?
http://www.youtube.com/watch?
També volem informar-vos que aquesta família com a família afectada d'un nin afectat per una malaltia rara, i per cel·lebrar el dia Mundial de les malalties rares, duran un contacontes a l'escola que parlarà als nins sobre la malaltia a través d'un conte "Una papallona diferent". Si estau interessats en poder adquirir aquest conte el preu és de 5€ i tot el que es recapti anirà destinat a l'Associació Debra.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada